Rare 5 Spotlights

Explorando Enfermedades Raras en 5 Minutos

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Día Mundial del Síndrome Coffin-Siris

Conoce el Síndrome Coffin-Siris, un trastorno genético raro del neurodesarrollo que afecta múltiples sistemas del organismo.

1 de enero

Día de Concientización de la Enfermedad de Paget

Aprende sobre la Enfermedad de Paget ósea, un trastorno crónico donde la remodelación ósea es anormal.

11 de enero

Día Internacional de la Hemiplejía Alternante de la Infancia

Conoce la Hemiplejía Alternante de la Infancia, un trastorno neurológico raro con episodios de parálisis transitoria.

18 de enero

Día Internacional del Síndrome Alagille

Descubre esta enfermedad genética rara que afecta múltiples órganos, especialmente el hígado.

24 de enero

Con Dra. Valentina Martínez Montoya

Día Mundial del Síndrome Moebius

Aprende sobre esta condición neurológica rara que afecta los músculos faciales y el movimiento ocular.

24 de enero

Con Dra. Melania Abreu González

Día Mundial de la Cebra

Descubre el Día Internacional de la Cebra y esta enfermedad genética que afecta el tejido conectivo.

31 de enero

Con Dra. Patricia Grether González

Día Internacional del Onfalocele

Descubre el Día Internacional del Onfalocele, una jornada de concienciación sobre esta malformación congénita creada por comunidades de pacientes y ONGs.

31 de enero

Día Mundial de la lucha contra el Cáncer

Aprende sobre el cáncer, su diagnóstico, tratamiento y la importancia de la prevención.

4 de febrero

Con Dra. Silvia Vidal Millán

Día Mundial del Genetista

Conoce la historia de la genética, el legado de Gregor Mendel y el rol del médico genetista.

8 de febrero

Con Dr. Alejandro Gaviño Vergara

Día Internacional de la Epilepsia

Conoce este trastorno neurológico crónico, sus causas, diagnóstico y tratamiento personalizado.

9 de febrero

Con Dr. David José Dávila Ortiz de Montellano

Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas

Conoce las malformaciones cardíacas más comunes al nacimiento, sus signos de alarma, factores de riesgo y medidas preventivas.

14 de febrero

Con Dra. Jazmín Arteaga Vázquez

Día Internacional de la enfermedad de Thomsen

Día Internacional de la enfermedad de Thomsen - 14 de febrero.

14 de febrero

Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil

Aprende sobre el cáncer infantil, sus tipos, síntomas, diagnóstico, tratamientos y terapias emergentes como CAR-T.

15 de febrero

Con Dra. Haydeé Rosas Vargas

Día Internacional del Síndrome Angelman

Conoce este trastorno neurogenético del neurodesarrollo, sus manifestaciones clínicas, diagnóstico y opciones terapéuticas emergentes.

15 de febrero

Con Dr. Alan Cárdenas Conejo

Día Mundial del Síndrome Asperger

Aprende sobre el síndrome Asperger, sus características, diagnóstico, tratamiento y su importancia en la inclusión social.

18 de febrero

Con Dra. Elizabeth Ramos Raury

Día de concientización del síndrome Currarino

Aprende sobre el síndrome Currarino, una rara malformación congénita hereditaria caracterizada por la tríada de anomalías.

19 de febrero

Día internacional de concientización de las displasias ectodérmicas

Día internacional de concientización de las displasias ectodérmicas - 20 de febrero.

20 de febrero

Día Internacional del Síndrome Noonan

Día Internacional del Síndrome Noonan - 23 de febrero.

23 de febrero

Día de concientización del síndrome MAND

Día de concientización del síndrome MAND - 23 de febrero.

23 de febrero

Día de concientización del síndrome SCN2A

Día de concientización del síndrome SCN2A - 24 de febrero.

24 de febrero

Día de concientización de la heteroplasia ósea progresiva

Día de concientización de la heteroplasia ósea progresiva - 28 de febrero.

28 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day)

Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) - 28 de febrero.

28 de febrero

Día Mundial de las Anomalías Congénitas

Día Mundial de las Anomalías Congénitas - 3 de marzo.

3 de marzo

Día Internacional de la Mujer

Día Internacional de la Mujer - 8 de marzo.

8 de marzo

Con Dra. Silvina Noemí Contreras Capetillo

Día internacional del síndrome Potocki Lupski

Día internacional del síndrome Potocki Lupski - 8 de marzo.

8 de marzo

Con Dra. Silvina Noemí Contreras Capetillo

Día de concientización del síndrome HDFN

Día de concientización del síndrome HDFN - 12 de marzo.

12 de marzo

Día del Síndrome Patau

Día del Síndrome Patau - 13 de marzo.

13 de marzo

Con Dr. Jorge Abraham Rivas Morán

Día de concientización del síndrome de la persona rígida

Día de concientización del síndrome de la persona rígida - 15 de marzo.

15 de marzo

Día Internacional del Síndrome TUBB3

Aprende sobre el Síndrome TUBB3, una condición genética ultra rara que afecta el desarrollo del sistema nervioso.

16 de marzo

Con Dr. Ernesto Sánchez Romero

Día Internacional de la Trisomía 18 (Síndrome de Edwards)

Conoce el Síndrome de Edwards, una enfermedad cromosómica caracterizada por la presencia de un cromosoma 18 extra.

18 de marzo

Con Dr. Sergio Raygoza de León

Día Internacional del Síndrome CHAMP1

Conoce el Síndrome CHAMP1, un trastorno raro del neurodesarrollo con hipotonía, deterioro del lenguaje y características dismórficas.

20 de marzo

Con Dra. Mariana Reyes Rosales

Día Mundial del Síndrome Down

Descubre el Síndrome Down (Trisomía 21), la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual, con incidencia de 1 en 700 a 1.000 nacimientos.

21 de marzo

Con Dra. Luz María Garduño Zarazúz

Día Internacional del Síndrome Ojo de Gato

Conoce el Síndrome Ojo de Gato (Cat Eye), un síndrome cromosómico causado por fragmentos extra del cromosoma 22.

22 de marzo

Con Dra. Leticia Spinoso Quiroz

Día de Concientización sobre la Anemia Hemolítica Autoinmune

Conoce sobre la anemia hemolítica autoinmune, una enfermedad donde el sistema inmunológico destruye los glóbulos rojos, con la Dra. Xochitl González Ramos.

25 de marzo

Con Dra. Xochitl González Ramos

Día Púrpura - Día Mundial de las Epilepsias

Conoce sobre la epilepsia, una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a más de 50 millones de personas.

26 de marzo

Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Colon

Conoce sobre el cáncer colorectal, la enfermedad más frecuente del sistema digestivo, con la Dra. Mónica Alejandra Rosales Reynoso.

31 de marzo

Con Dra. Mónica Alejandra Rosales Reynoso

Día Mundial de las Lipodistrofias

Descubre las lipodistrofias, un grupo diverso de enfermedades raras caracterizadas por la ausencia total o parcial de tejido adiposo.

31 de marzo

Con Dr. Leonardo Pérez Mejía

Día Mundial de Concientización del Autismo

Conoce sobre el trastorno del espectro autista, sus características, diagnóstico y tratamiento multidisciplinario con el Dr. Alejandro Gaño Vergara.

2 de abril

Con Dr. Alejandro Gaño Vergara

Día Internacional de las Mujeres con Enfermedad Fabry

Conoce sobre la enfermedad de Fabry en mujeres, sus características genéticas, diagnóstico y tratamiento con la Dra. Lisette Arnaud López.

4 de abril

Con Dra. Lisette Arnaud López

Día Internacional del Síndrome Barth

Conoce sobre el Síndrome Barth, sus características, diagnóstico y tratamiento multidisciplinario con la Dra. Paulina Graciela Gómez Moreno.

5 de abril

Con Dra. Paulina Graciela Gómez Moreno

Día Internacional del Síndrome Beckwith Wiedemann

Conoce sobre el Síndrome Beckwith Wiedemann, sus características, diagnóstico y manejo multidisciplinario con la Dra. Verónica Fabiola Morán Barroso.

6 de abril

Con Dra. Verónica Fabiola Morán Barroso

Día Internacional del Síndrome Hermansky Pudlak

Conoce sobre el Síndrome Hermansky Pudlak, un albinismo oculocutáneo raro que afecta piel, ojos y sangre, con la Dra. Norma Elena de León Ojeda.

6 de abril

Con Dra. Norma Elena de León Ojeda

Día Internacional del Síndrome Borring Opitz

Conoce sobre el Síndrome Borring Opitz, una rara condición con facies distintiva, discapacidad intelectual y postura característica, con la Dra. Mariana Pérez Coria.

6 de abril

Con Dra. Mariana Pérez Coria

Día Mundial de la Salud

Enfermedades raras: un reto global de salud pública. Aprende sobre las más de 7.000 enfermedades raras que afectan a 300 millones de personas en el mundo.

7 de abril

Síndrome Tortuosidad Arterial

Trastorno genético del tejido conectivo que causa alargamiento y distorsión de las arterias. Aprende sobre esta condición extremadamente rara y sus complicaciones cardiovasculares.

7 de abril

Enfermedad de Parkinson

La segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. Aprende sobre sus síntomas, diagnóstico y tratamientos disponibles.

11 de abril

Con Dr. Francisco Javier Rivas Ruvalcaba

Acidosis Tubular Renal

Trastorno en el que los riñones no eliminan adecuadamente los ácidos del cuerpo. Aprende sobre sus tipos, síntomas y tratamiento.

12 de abril

Síndrome Gould

Trastorno genético raro caracterizado por defectos en colágenas tipo 4. Aprende sobre sus manifestaciones multisistémicas y diagnóstico.

12 de abril

Con Dr. Luis Eduardo Becerra Solano

Enfermedad de Pompe

Miopatía metabólica rara causada por deficiencia de enzima alfa glucosidasa ácida. Aprende sobre sus formas clínicas y tratamiento.

15 de abril

Con Dra. Luz María Sánchez Sánchez

Síndrome Wolf-Hirschhorn

Trastorno cromosómico raro por deleción del brazo corto del cromosoma 4. Aprende sobre sus características clínicas y manejo multidisciplinario.

16 de abril

Con Dra. Beatriz Elizabeth de la Fuente Cortez

Hemofilia

Trastorno genético de coagulación por deficiencia de factores VIII o IX. Aprende sobre su herencia ligada al X, diagnóstico y tratamientos innovadores.

17 de abril

Con Dra. Ana Rebeca Jaloma Cruz

Macroglobulinemia de Waldenström

Linfoma indolente de células B que produce paraproteína IgM. Aprende sobre su diagnóstico molecular, manifestaciones clínicas y opciones de tratamiento innovadoras.

17 de abril

Con Dra. Mariana Pérez Coria

Hernia Diafragmática Congénita

Defecto congénito del diafragma que permite herniación de vísceras abdominales al tórax, comprimiendo los pulmones fetales.

19 de abril

Con Dr. José Gerardo Mejía Baltodano

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Conoce las inmunodeficiencias primarias (IDP), más de 550 enfermedades raras del sistema inmune que afectan a 6 millones de personas en el mundo.

22 de abril

Con Dra. Fernanda Sales Luiz Vianna

Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Descubre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad ultra-rara que causa osificación heterotópica progresiva del tejido conectivo.

23 de abril

Con Dr. Alberto Hidalgo Bravo

Día Mundial del ADN

Explora la importancia del ADN en el diagnóstico de enfermedades raras y el Proyecto Genoma Humano con la M. en C. Alicia Cervantes Peredo.

25 de abril

Con M. en C. Alicia Cervantes Peredo

Día Internacional del KAND

Descubre el Síndrome KAND (KIF1A-Associated Neurological Disorder), un trastorno neurológico genético ultra raro causado por mutaciones en el gen KIF1A.

28 de abril

Con Dr. José Antonio Coba Lacle

Día Internacional de la Enfermedad Renal Mediada por APOL1

Descubre cómo el gen APOL1 está cambiando la comprensión y manejo de la enfermedad renal crónica, especialmente en poblaciones afrodescendientes.

28 de abril

Con Dr. Jorge Abraham Rivas Morán

Día Internacional de las Enfermedades No Diagnosticadas

Descubre las enfermedades no diagnosticadas: condiciones médicas sin causa conocida que afectan a 350 millones de personas en el mundo, 75% de ellas niños.

29 de abril

Plataformas educativas interactivas diseñadas para concienciar y educar sobre enfermedades raras a través de cuestionarios dinámicos.