Plataforma Educativa Interactiva del podcast Rare 5, Rare Spotlights: explorando enfermedades raras en 5 minutos
Descubre el Día Internacional del Onfalocele, una jornada de concienciación sobre esta malformación congénita creada por comunidades de pacientes y ONGs.
El 31 de enero se conmemora el Día Internacional del Onfalocele, una jornada de concienciación iniciada en 2012 por comunidades de pacientes y organizaciones no gubernamentales (ONGs), especialmente en Estados Unidos. Aunque no es un día oficial reconocido por la OMS u ONU, ha sido reconocido por varios gobiernos locales incluyendo Nueva York (2016), Ohio (2017), Alabama (2017) y Nebraska (2021). El símbolo de la campaña es una cinta/logo con patrón de vaca/zebra, adoptado por la organización "O Warrior". Las familias y supervivientes comparten testimonios en redes sociales cada 31 de enero usando hashtags como #OmphaloceleAwarenessDay y #OWarrior. El onfalocele es clasificado en la CIE-10 como Q79.2 y es reconocido por Orphanet como una enfermedad rara.
Aprende sobre esta condición a través de un cuestionario interactivo diseñado para educar y concienciar.
Este episodio es una iniciativa dedicada a concienciar y educar sobre Día Internacional del Onfalocele. A través de historias inspiradoras, información médica verificada y entrevistas con expertos, buscamos crear una comunidad informada y solidaria.
Contamos con la participación de , quien comparte su expertise y experiencia sobre esta condición.
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Día Internacional: 31 de enero
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